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è il nome del progetto che coinvolge oltre 15 famiglie sparse su tutto il territorio nazionale e che hanno aderito alla ricerca. Sarà il dott. Valacchi a condurre l’indagine, vivendo la loro quotidianità. Girerà l’Italia, accompagnato da alcune guide, utilizzando un tandem.
L'obiettivo dello studio è quello di riuscire a redigere un documento di linee guida rispetto alla sindrome- Uno strumento indispensabile al raggiungimento di diagnosi precoci e a prese in carico tempestive e mirate al maggior bene possibile dei sindromici con finalmente le indicazioni terapeutiche chiare e condivise su tutti i territori. Troppe volte ancora oggi le famiglie si sentono rispondere da clinici, insegnanti, terapisti: “mi spiace, non conosco, non ne sappiamo nulla”.
Credo davvero che avere la possibilità di trattare questi temi sia cosa rara e preziosa. E indispensabile per dare voce a chi non ne ha e fondamentale per provare a crescere insieme come società civile".
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