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La Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa es una enfermedad genética rara que afecta en España a 500 personas de la que hoy se celebra el Día Internacional. Quienes la sufren padecen unas terribles heridas en todo su cuerpo -a veces, también lesiones internas- debido a la fragilidad de su piel. Un simple roce puede hacerles mucho daño. Recientemente se ha aprobado un medicamento en EEUU, que está dando resultados.
No es un trayecto fácil ni rápido el que queda por delante, pero DEBRA está en constante comunicación con los DEBRAs de otros países, la AEMPS y con la farmacéutica Krystal Biotech para poder dar nuestro apoyo en cualquier punto del proceso.
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