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Dieguito a su año y ocho meses padece una atrofia muscular espinal tipo ll, una enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro, que controla el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. No gatea, ni camina, y durante una hora/dos horas debe permanecer pegado a una tabla bipedestación con unos velcros para que sus músculos crezcan como deben.
De los tres tratamientos disponibles, la familia de Dieguito tenía las esperanzas en el fármaco Zolgensma, una terapia genética dirigida específicamente al gen afectado, el SMN1. Los médicos comunicaron a Verena, su madre, que si podían costear los 1.700.000 euros que cuesta su dosis única, se le podría administrar.
Dinero Medicamento Dieguito Atrofia Muscular
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