La reina Letizia se vuelca con la porfiria: su encuentro con enfermos en Zarzuela

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La reina Letizia se vuelca con la porfiria: su encuentro con enfermos en Zarzuela
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Este martes 12 de noviembre, la reina Letizia ha retomado su agenda con dos asuntos de carácter social. Su Majestad se ha volcado con los enfermos de porfiria y ha recibido a la Asociación Española de Porfiria, entidad sin ánimo de lucro dedicada a proporcionar información, apoyo y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a sus familias.

Se han comunicado menos de 200 casos de porfiria eritropoyética congéita en todo el mundo, según recoge Mirón en su página web. Una de las consecuencias de la enfermedad es la mutilación de varias zonas del cuerpo, que aumenta progresivamente y son usuales en nariz, orejas, párpados, dedos de manos, labios. La eritrodoncia es muy frecuentes debido a las porferinas que se depositan en los dientes y en los huesos.

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