🔹 En el DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, doña Letizia ha recordado a Marco, un niño con síndrome de Schaaf-Yang que falleció hace dos meses
ha señalado la importancia de implementar rutas de coordinación en el sistema de salud para los casos en los que la enfermedad no tiene nombre y un Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras. Entre otras reivindicaciones, también ha abogado por el reconocimiento de las personas que aún no tienen diagnóstico y de sus familias como un colectivo diferenciado en la administración.con más de 400 entidades.
Durante el acto, doña Letizia ha estado acompañada por representantes políticos como la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda Valenzuela, y el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo.
Mediante historias como la de Marco, doña Letizia ha reclamado trato humano, recursos, atención integral, complicidad en el proceso y apoyo emocional."Cuando no se puede curar, se puede cuidar", ha señalado.
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