Julia tiene cinco años y el síndrome de Usher, una enfermedad que causa sordoceguera y que actualmente no tiene cura. Su madre, Amparo Luque, pide 'investigación, investigación y más investigación porque aunque sea una enfermedad minoritaria todos merecemos una esperanza y una cura'.
Su madre, Amparo Luque, pide"investigación, investigación y más investigación porque aunque sea una enfermedad minoritaria todos merecemos una esperanza y una cura".
porque"le permiten integrarse en el ámbito escolar y en la sociedad en general, aunque con algunas dificultades que le condicionan un poco como pueden ser las actividades acuáticas y los entornos con mucho ruido".gracias al buen trabajo que ha realizado su equipo de otorrinolaringología y logopedia del hospital Universitario de Cáceres", comenta la madre al indicar que la programación de sus implantes se ha ido ajustando sesión a sesión.
"El síndrome de Usher 1C, que es el tipo que tiene Julia es el más grave" y además de la pérdida de audición, detectada a los tres meses de su nacimiento,"nuestra pequeña perderá visión progresivamente por la retinosis pigmentaria.El diagnóstico de la sordera llegó a los tres meses del nacimiento de la niña.
"Nuestras esperanzas actualmente están puestas en el extranjero. La Fundación Usher2020 y Odylia Therapeutics están llevando a cabo investigaciones sobre Usher 1C. La terapia génica va avanzando rápidamente y t. También hay investigaciones con células madre que podrían ayudar a Julia", explica.
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