El síndrome de Usher es una de esas enfermedades de las que casi nadie ha oído hablar. Pero a pesar de ello, esta rara enfermedad afecta a alrededor
Pérdida de audición, ceguera y problemas de equilibrio: algunos de los síntomas que padece Bruna, la menor diagnosticada con el síndrome de Usher
La pequeña fue diagnosticada con tan solo nueve meses. Esta alteración genética le había provocado laque padecía desde su nacimiento, pero la cosa no iba a quedar ahí. Antes de llegar a la pubertad la pequeña iba adebido a una retinosis pigmentaria. Además, la enfermedad también provoca en Bruna gravesDesde que nació, sus padres han intentado hacer todo lo posible para que puedaa través de unos implantes que le permite escuchar.
Explorando sobre la enfermedad de su hija dieron con una asociación estadounidense que apoyaba a las familias que eran diagnosticadas con la enfermedad Save Sight Now. A raíz de esta, decidieron, creando una rama de esta el continente, Save Sight Now Europa. Desde ahí quierenque encuentre una cura para el síndrome de Usher, así como concienciar sobre la rara enfermedad.
Hasta la fecha, la enfermedad no tiene cura y el único tratamiento existente se basa en la implantación de unos audífonos e implantes cocleares, que les permite a los afectados tener una.
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