👥 Manuel tiene 12 años y padece miotonía congénita no distrófica, una enfermedad rara que engarrota sus músculos. ➡ El Ministerio de Sanidad ha dejado de financiar su tratamiento al autorizarse un medicamento en España que vale 100 veces más
Todo gracias al tratamiento que les recetaban en la Unidad de Neuropediatría del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. Como la mexiletina, el Ministerio de Sanidad la importaba para ellos. "Creo que la traían de Canadá", dice Manuel Pérez, "nos lo recetaban, lo solicitábamos a la farmacia del distrito y, previo pago, nos la entregaban".
La consecuencia es que su precio se ha multiplicado por cien. "Nosotros pagábamos 16 euros por el tratamiento de tres meses", dice Manuel. Ahoray "mi hijo necesita una caja por semana", explica su padre. En total, 20.000 euros por un tratamiento que antes le costaba solo 16.Ni con el sueldo de un mes, Manuel puede permitirse una caja.
Desde entonces, su familia no ha dejado de protestar. Piden que el nuevo medicamento también esté financiado por la Seguridad Social para que su hijo pueda continuar el tratamiento que recibía, "al igual que el resto de pacientes que se están beneficiando de él", explica Manuel.. Mientras, en casa pasan el día escribiendo cartas pidiendo ayuda. Las han mandado a la Moncloa y también al Ministerio de Sanidad, pero no han recibido ninguna respuesta.
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