Día Mundial de las Enfermedades Raras: “No soy raro, ¡soy único!”

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'Me llamo Álvaro, 'Alvarete' para los amigos, tengo 12 años y dicen que soy raro, muy raro. Lo dicen porque tengo una enfermedad rara, el síndrome de los genes contiguos que me ha provocado tener otras dos enfermedades'

Me llamo Álvaro, Alvarete para los amigos, tengo 12 años y dicen que soy raro, muy raro. Lo dicen porque tengo una enfermedad rara, el síndrome de los genes contiguos que me ha provocado tener otras dos enfermedades: la esclerosis tuberosa, que hace que me crezcan tumores por todo el cuerpo, y la poliquistosis renal, por lo que tengo ambos riñones llenos de quistes.

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